Paťko

Rada by som Vám predstavila nášho Paťka a jeho príbeh.

Paťko je naše druhé dieťatko z tretieho tehotenstva. Áno, o jedno dieťatko sme žiaľ prišli. Už vtedy sme si hovorili, že to tak možno má byť a máme mať len jedno. Ale ako by to vyzeralo keby sa každý z nás vzdal pri prvom neúspechu? Tak sme proste do toho šli opäť a podarilo sa. No stalo sa presne to, čoho sme sa obávali.

Paťko sa narodil na Valentína a už od začiatku bol trošku pomalší. Nevedel hneď papať, veľa spinkal. Ale vraj to je u niektorých detičiek normálne. Tak sme čakali, že to bude lepšie. Ale na základe toho lekári zistili, že Paťko ma znížený svalov tonus. Keďže mal aj väčšiu hlavičku, aj keď stále v medziach tabuliek, prvá cesta z nemocnice bola na neurológiu.

8 mesiacov sme chodili na neurológiu a pani doktorka nám stále hovorila, že je Paťko len lenivší a keďže bol poriadne bacuľatý, nebolo tomu ťažké uveriť.

Paťko v tom čase nesedel, nevedel sa hrať ako iné detičky, len ležal a pretáčal sa. Tak sme mali začať rehabilitovať Vojtovou metódou.

A vtedy dostal prvý epileptický záchvat.

Takže sme si spravili výlet do nemocnice v BB kde nám túto diagnózu potvrdili.

Dodnes si pamätám ako ma to zasiahlo, ale hovorila som si, že s ňou žije veľa ľudi, takže to nejak zvládneme.

No Paťkova epilepsia bola presne taká, že síce nemal veľa záchvatov a neboli ani silné, ale ublíži mu extrémne.

Zrazu už len ležal… záchvaty akoby vymazali všetko čo vedel. Keďže bol stále chorý nemohli sme cvičiť, a aj keď lieky zabrali a Paťko nemal záchvat skoro rok, nenapredoval. Bol ako handrová bábika, ani hlavičku si nevládal držať.

Okrem toho sme potrebovali dôležité vyšetrenie – MRI mozgu a vďaka chorobám sme sa tam nevedeli dostať jeden a pol roka.

Keď sme sa dočkali, výsledky žiaľ neboli najlepšie. Paťko ma vážnu poruchu mozgu. Ktorá sa nedá nijak napraviť. Povedali nám, že ľudia s touto poruchou mávajú ťažkú epilepsiu a postrašili nás ešte vážnejšími chorobami a syndrómami.

Paťkovi zmenili liečbu, stav sa výrazne zhoršil novými liekmi, mal ťažké záchvaty, 4 mesiace bol úplne mimo a opäť zabudol všetko čo dovtedy dokázal (už sa dokázal posadiť, povedal mi mama) bol na trojkombinácii liekov.

Opäť sme začínali od znovu a v kombinácii so stresom z čakania na výsledky to bolo pre nás najťažšie obdobie v živote.

Prešiel kopou vyšetrení a všetko bolo negatívne.

Až nakoniec na základe fľakov na nožičkách podobných pigmentovým škvrnám lekári zistili, že má Paťko veľmi vzácnu vrodenou poruchu zvanú hypomelanosis of ito.

Až v 17-tich mesiacoch sa naučil držať fľašku a piť, aj keď doteraz len veľmi svojským spôsobom. Taktiež nevedel prehĺtať jedlo a polievky mu robia doteraz problém. Ale verím, že najhoršie máme za sebou a už to bude len lepšie. Jedlo miluje a je doslova jeho motiváciou. Dnes by zjedol aj mňa keby mohol 😁 , no stále je plienkovaný a asi to ešte nejaký čas potrvá.

Dobrou správou je, že to nie je choroba a nemalo by to nijak napredovať, ale je to porucha ktorá sa nedá napraviť. Je o tom minimum informácií a netušíme aké má predpoklady napredovať.  Ale darí sa nám držať epilepsiu pod kontrolou a momentálne Paťko nádherné napreduje, takže veríme, že ma veľké šance na pekný život a modlíme sa, aby ho opäť epilepsia nezrazila na kolená. Vyhraté nemáme, stále čakáme na výsledky genetických testov, pretože sú ochorenia , ktoré môžu byť pridružené tejto poruche. Ale sme optimisti.

Určite sa nevzdávame a urobíme všetko čo je v našich silách aby bol v prvom rade šťastný, je to neskutočný smejko.  ❤️

Je pre nás darom , pretože nás naučil pozerať sa na svet inak a zároveň veľkým šťastím, pretože jeho úsmev je viac ako čokoľvek. Tak ako úsmev každého dieťatka. 😊