Mia

,, Vytrvalosť je tajomstvom všetkých víťazstiev . ,, Victor Hugo

Miuška sa narodila 5. 8. 2017 v Trenčianskej nemocnici.  Pôrod prebiehal úplne perfektne, sama som bola prekvapená, že sme to obe zvládli tak skvele. Z pôrodnice sme odchádzali štandartne, na piaty deň  a ja som sa tešila, že si budeme užívať už len bezstarostné, radostné chvíľky doma s rodinou. Predstavovala som si ako  budeme sledovať naše druhé dievčatko, ako bude robiť tie “prvé veci”, na ktoré sa tešia všetci rodičia. Prvý úsmev, prvé pretočenie, prvé slová, prvé kroky.  Žiaľ, ale prišlo niečo, čo nechce počuť žiadny rodič v súvislosti so svojim milovaným dieťatkom.

Keď mala Miuška 2,5 mesiaca v ambulancii na neurológii, kam bola odoslaná kvôli skorému uzatváraniu fontanely a menšiemu vzrastu hlávky nám bolo prvý krát povedané, že naše krásne dievčatko nie je v poriadku.

Pojem mikrocefália bol pre mňa nový, ale mala som pocit ako by sa mi zrútil celý svet. Myslým, že tieto chvíle si pamätá každý aj keď by na ne rád zabudol alebo sa prebudil a zistil, že to bol iba zlý sen. Žiaľ to bola realita, s ktorou som sa musela ja, aj naša rodina vysporiadať a veľmi rýchlo, aby sme mohli začať robiť všetko preto, aby Miuška bola na tom čo najlepšie.

Nasledovala hospitalizácia, kde som sa dozvedela, že moje tehotenstvo nebolo asi až také bezproblémové a že som pravdepodobne ku koncu tehotenstva prekonala cytomegalovírus. Miuške to potvrdili krvné testy a spätne sa vyšetrila kvapka krvi odobratá každému novorodencovi tesne po pôrode. Pozitývnym výsledkom nám pribudla dg. congenitálna cmv. CMV je pritom vírus ktorí ma v tele 90 percent ludí… Často sa neprejaví vôbec, respektíve nemusíte ani vedieť o tom, že ho máte a bežne nie je ani nebezpečný. Problémy ale vie narobiť, ak je aktívny v tehotenstve. Nie pre mamičku, ale pre dieťatko v brušku.

Nasledovalo množstvo vyšetrení a liečba antivirotikami. Ďalšie návštevy v špecializovaných ambulanciach a obrovský boj. Preto som už vyššie písala, že nebol priestor na slzy a pýtať sa denno denne prečo práve my a naše dieťatko. Musela som sa veľmi rýchlo vysporiadať so situáciou a urobiť maximum pre to, aby som jej čo najviac život uľahčila.

Pribúdajúcimi ambulanciami pribúdali samozrejme aj diagnózy do zdravotných záznamov. DMO, atrofia mozgu a mozočku, atrofia zrakového nervu, Dandy Walker variant a mnoho iných…

I napriek tomu, že väčšina lekárov bola názoru, že naša diagnostika už je uzatvorená, bola jedna úžasná pani doktorka, ktorá nebola presvedčená, že našou primárnou dg. bude CMV infekcia. Nikdy nespochybnila jej prítomnosť ale vravela, že tam musí byť niečo ešte súbežné. Čo som sa ja natelefonovala a pochodila po ďalšich ambulanciach a samozrejme vypočula si rôzne vyjadrenia. A nie veru všetci sa ztotožňovali s jej názorom.  Ale nakoniec sa dorobili nejaké testy a potvrdila sa genetická dg. Pontocerebellarna hypoplazia typ 2A.

Aj my sme mali to šťastie, že sme trafili dg., ktorá je raritná. Na svete je iba 80 detí a na Slovensku je Miuška jediná. Na to aby ju vôbec mohla mať, je tak ako už v iných prípadoch nutné, aby sme my ako rodičia boli nosičmi jedného chybného génu. A obaja jej posunuli práve ten zlý. Pravdepodobnosť …?! Vraj skôr by sme vyhrali lotériu. Ale v našom prípade sa to stala realita. Verte alebo nie, už tri roky spávam asi hodinu denne. Všetok svoj čas venujem samozrejme obom svojim deťom, ale tie prebdenné noci ak mi to dovolili, boli strávené získavaním množstva informáci o terapiách, doplnkových terapiách, možných zákrokoch a možnostiach liečby .

Som odhodlaná spraviť maximum pre skvalitnenie jej života. Vyskúšať naozaj všetko,  čo by mohlo byť nápomocné.  Základom sú samozrejme rehabilitácie,  doplnkové terapie ( kraniosakrálna terapia, muzikoterapia, rôzne rozvojové terapie na jemnú a hrubú motoriku,  znaková stimulácia a iné).

Ďalej máme v pláne po kontakte s klinikou v Mexiku absolvovať liečbu kmeňovými bankami.  Túto liečbu už má Miuška z veľkej časti uhradenú, vďaka jednej skvelej osobe s veľkým srdiečkom.

Momentálne chýba ešte pokryť cestovné a ubytovacie náklady.  A zopár veci v rámci kliniky. V pláne máme aj operáciu ulzibat v Kladne a terapie u Dr. Veľa v Poľsku.

Máme pred sebou ešte dlhú a náročnú cestu, ale verím že na jej konci príde ten vytúžený výsledok.  A budeme sa tešiť z tých bežných veci,  na ktoré sme sa tešili na začiatku.

Ďakujem preto naozaj z celého srdiečka každému , kto nám v tomto našom boji pomôže . Tie slová vďaky, ktoré cítim,  sa nedajú odpísať jednou vetou.  Je to niečo, čo si budem vážiť  dokonca svojho života.  A chcem aby to každý jeden z vás vedel.

Na záver vám všetkým s Miuškou želáme hlavne veľa zdravíčka, pretože to je to najvzácnejšie,  čo v živote máme.