Kristínka

Kristínka sa narodila predčasne začiatkom 30-teho týždňa tehotenstva. Po narodení nedýchala, bola kriesená. No vtedy zabojovala, aby bola s nami, lebo vedela, že sa na ňu veľmi tešíme. No a odvtedy bojuje vlastne každý deň.

Ako každý novorodenec absolvovala rôzne vyšetrenia, no žiaľ, každé bolo s nejakým nálezom. Kardiologické – defekt komorového septa, očné vyšetrenie – vrodená vývojová chyba kolobom sietnice, vrodená chyba terča zrakového nervu, Sonografia mozgu – vtedy nájdená cysta vo veľkosti 2,1 cm, Endokrinológia – znížený kortizol, Gastroenterológia – reflux, Neurológia – hypotonus.

Dlhší čas mala problém s prijímaním potravy, preto bola dlhšie sondovaná, tzn. že hadičkou dostávala mliečko priamo do bruška. Po čase sa s ťažkosťami naučila piť aj cez dudlík z fľašky, no často ešte pri tom zabúdala dýchať. Našťastie aj to zvládla a teraz je z nej veľký jedák. 😊 Keď dosiahla váhu 2 kg, začali sme cvičiť Vojtovu medódu.

Z nemocnice nás domov prepustili po siedmych týždňoch.

Kristínka sa nevyvíjala ako bežné zdravé dieťa, jej vývin bol oneskorený, ale to sme prikladali tomu, že sa narodila predčasne a verili sme, že raz to všetko dobehne.

Veľký zvrat však prišiel, keď mala 7 mesiacov. Doma sme u nej spozorovali sťahovanie rúčok a padanie hlavičky. Opakovalo sa to viackrát za deň, navštívili sme preto lekára, u ktorého padlo podozrenie na epilepsiu. Následne sme boli hospitalizované v nemocnici na EEG vyšetrenie a nastavenie liečby. Tam sa epilepsia potvrdila.

Keďže prvotná liečba nezaberala, boli sme hospitalizované v nemocnici na bratislavských Kramároch. Vďaka epilepsii Kika absolvovala aj prvú magnetickú rezonanciu v celkovej anestéze. Tu môžem povedať vďaka za tú epilepsiu, na magnetickej rezonancii jej bolo zistené väčšie poškodenie mozgu – vrodená vývojová chyba mozgu s dysgenézou corpus callosum, heterotopiami šedej hmoty a cystoidnými léziami, ďalšia cysta vo veľkosti 4,5 cm. Aspoň sme skôr mohli podchytiť jej zaostávanie vo vývoji, vedeli sme, čo je príčinou.

A začal kolotoč častejších lekárskych kontrol a rehabilitácií. Kontroly u lekárov v Trenčíne a Bratislave, hospitalizácie viackrát do roka kvôli zmenám epileptickej liečby a kontroly cysty na mozgu, rehabilitácie a rehabilitačné pobyty v Trenčíne, Bratislave, Dunajskej Lužnej a v Hlohovci. Viackrát do roka takto odchádzame od tatina a sestričky.

Kika má teraz 5 rôčkov, epileptické záchvaty sa nám žiaľ ani po viacerých zmenách liečby nepodarilo zastaviť. Záchvaty má dennodenne niekoľkokrát. Síce nerozpráva, nerozumie pokynom, nereaguje na meno, sama sa nenaje, nevypýta si, neoblečie sa, je plne plienkovaná a zaostáva vo vývoji, napriek tomu je veľmi šikovná a vďaka pravidelným intenzívnym rehabilitáciám a terapiám (Bobath koncept, TheraSuit, muzikoterapia, hipoterapia, snoezelen, bazálna stimulácia, zraková stimulácia, TOBII eye,rozvoj jemnej motoriky, Play Wisely…) sa dnes sama posadí, postaví, chodí, s oporou vyjde po schodoch, vyjde na posteľ a zlezie z nej, vie piť cez slamku. Pre niekoho je to úplná samozrejmosť, no Kiku to stálo veľa úsilia, kým sa to naučila.

A my veríme, že neustálym učením a opakovaním dosiahne toho ešte viac…