Predstavujem Vám našu dcérku Emmku, naše slniečko.
Keď sme sa dozvedeli, že čakáme ďalšie dieťatko, boli sme šokovaní, pretože už sme neplánovali ďalšie dieťa. Jej súrodenci, v tom čase jeden pubertiak (16 rokov) a veľká slečna (9 rokov), po oznámení novinky síce nechápavo krútili hlavami, ale aj sa veľmi tešili na súrodenca. Povedali sme si, že keď sme vychovali dve deti, tretie už nebude žiaden problém. To sme ešte nevedeli, že sa nám život výrazne zmení a musím povedať, že i napriek starostiam určite k lepšiemu. Na našej ceste sme stretli veľa kamarátov spolubojovníkov a ich skvelých rodičov.
Tehotenstvo prebiehalo ukážkovo bez jediného problému a nič nenasvedčovalo tomu, že by sa mohlo niečo pokaziť. V deň pravidelnej kontroly mi namerali vysoký krvný tlak. Bola som hospitalizovaná v nemocnici a lekári zistili, že srdcová činnosť dieťaťa je v poriadku, ale pohyby našej dcérky neboli zaznamenané. Preto bola vykonaná akútna sekcia pre HELLP syndróm matky s hroziacou hypoxiou plodu, ktorá bola skomplikovaná nemožnosťou vyňatia dcérky, nakoľko už bola v silnom kŕči.
Emmka sa narodila v 34 t.t. s pôrodnou hmotnosťou 1620 g a dĺžkou 43 cm. Po narodení nedýchala, bola oživovaná s nepriamou masážou srdca. Po pôrode som ju však vôbec nevidela, pretože som aj ja vo veľkej miere zamestnávala lekárov, nakoľko sa mi prestala zrážať krv a hrozilo moje vykrvácanie. Našťastie Emmka je veľká bojovníčka a zvládli sme to. Neskôr nám oznámili, že na hlavičke má tri otvorené rany s podozrením na infekciu mozgu. Po röntgene hlavičky bola infekcia mozgu vylúčená. Emmuška pomerne rýchlo regenerovala a po jeden a pol týždni mohla byť preložená z JIS oddelenia na oddelenie predčasne narodených detí. Tam rovnako sa dlho neohriala a konečne po troch týždňoch od narodenia sme ju mali doma. Bola síce maličká, ale pekne papala a priberala na váhe. Všetko vyzeralo, že je v poriadku.
Keďže bola predčasník už od dvoch mesiacov sme začali cvičiť Vojtovu metódu, nakoľko mala hypertonus horných končatín. Cvičili sme priamo vo Vojtovom centre v RL-Corpus v Olomouci. Cestovali sme tam každý druhý týždeň cca 2,5 hodiny tam a 2,5 hodiny späť. Medzitým 2x po 1 hodine cvičenia, ale boli sme odhodlaní urobiť všetko preto, aby Emmka napredovala.
Keď mala asi pol roka začali sa u nej čoraz častejšie objavovať silné kŕče, zostala nehybne ležať a silno plakala. Absolvovali sme veľa neurologických vyšetrení a záver bol dystonické kŕče. Keďže sa počet týchto kŕčov zvyšoval absolvovali sme v 11 mesiacoch EEG vyšetrenie, ktoré nepotvrdilo epilepsiu. Ku kŕčom sa postupne pridružovalo nekoordinované pohyby, ktoré jej bránili k cieleným pohybom. Napriek tomu a vďaka pravidelnej rehabilitácií a cvičeniu doma 4 x denne sa naučila si sama sadnúť a zaujímať sa o hračky. Keďže sa počet kŕčov aj napriek nasadenej liečbe neupravoval, absolvovali sme ďalšie EEG vyšetrenie, ktoré zaznamenalo mierny výboj s ložiskom za ľavým očkom. Na odporučenie neurológa sme museli prestať cvičiť Vojtovu metódu a hľadať pre ňu iné vhodné nedráždivé cvičenie. Približne v období dvoch rokov začala Emmka konečne štvornožkovať, i keď svojim hopsavým pohybom, ale pre nás to bol veľký posun vpred.
Absolvovali sme už mnoho rehabilitácií v štátnych zdravotných zariadeniach ako aj v súkromných rehabilitačných zariadeniach. Vyskúšali sme rôzne metódy cvičení Bobath koncept, Feldenkrais, chodíme neustále na hipoterapiu, canisterapiu. Emmka zaostáva aj po mentálnej stránke, je stále na úrovni 9 mesačného dieťaťa. Navštevujeme špeciálneho pedagóga a keďže zatiaľ vôbec nerozpráva tak aj klinického logopéda. Najnovším úspechom je džavotanie, cielené hranie, ktoré ju doteraz vôbec nezaujímalo.
Paralelne s inými vyšetreniami v rôznych odborných ambulanciách prebiehalo i genetické vyšetrenia, ktorými sme sa dopracovali k diagnóze mutácia génu RHOBTB2 (EIEE 64 early infantile epileptic encefalopathy). Podľa vyjadrenia lekárov je na svete len 12 detí s rovnakou diagnózou a 95 % z týchto detí do 1 roka postihla veľmi silná epilepsia a sú vo veľmi zlom stave. Naša Emmka je v tých 5 %, ktoré sa tejto prognóze vymykajú. Preto sme presvedčení o tom, že všetko čo pre ňu robíme je dobré a veľmi potrebné. Emmka má aj diagnózu mikrocefália a dyskinetická detská mozgová obrna.
Veríme, že aj napriek častým kŕčom a narušenej koordinácií sa naučí sama chodiť. Vpred ju posúva len neustále cvičenie a rehabilitácia. Máme ešte veľa plánov čo by sme chceli absolvovať, napr. liečbu u dr. Veľa v Poľsku, možno delfinoterapiu, rôzne iné doplnkové terapie, preto sme vďační za každú pomoc.
Ďakujeme
Emmka s rodičmi